Alle persone con malattie rare, che cioè sono poco diffuse nella popolazione generale, vengono purtroppo dedicate meno risorse e ricerche. Per questo risulta spesso più difficile trovare soluzioni e strumenti in grado di agevolare la vita quotidiana, gravata dalla patologia.
A chi si rivolge il bando
Le buone pratiche possono essere state già individuate o messe a punto, però, da singole istituzioni, caregiver, scuole, centri di ricerca. Per questo l’Istituto superiore di sanità e il ministero della Salute hanno lanciato il Bando Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare. Il progetto è stato coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità.
Quanti hanno una malattia rara
Le malattie rare sono un amplissimo bacino di patologie, si calcola attorno alle 8mila, per l’80 per cento di origine genetica, che affliggono circa una persona ogni 2mila e spesso coinvolgono pochissimi casi nell’ambito di uno stesso territorio o anche uno stesso Paese, Nella maggior parte, i pazienti con malattie rare non hanno a disposizione terapie risolutive, ma di supporto: programmi di riabilitazione fisica e psichica e di rieducazione.
Come si partecipa al bando
Il bando è aperto a tutti, senza limiti di età, ed è attivo fino al 30 ottobre 2022. Si vuole così agevolare la condivisione delle buone idee che diano sollievo alla vita quotidiana e metterle a disposizione di chiunque ne abbia bisogno. Basta iscriversi al sito e partecipare alla raccolta di idee operative, soluzioni, tecnologie, strategie che possano essere utili ai malati – che si tratti di disabilità fisica o psichica.
Quali sono le proposte pertinenti al bando?
Le soluzioni possono riguardare la mobilità, l’autonomia quotidiana, la comunicazione, le abilità cognitive, lo sport, il tempo libero, la gestione delle emozioni oppure l’inclusione sociale, scolastica e lavorativa.
Dove si potranno leggere le idee selezionate
Tutti i contributi saranno pubblicati sul portale online del progetto. Qui si trovano le indicazioni per partecipare. i progetti condivisi sono diffusi mediante vari canali di comunicazione. Tra questi, la newsletter RaraMente e i social network (TW, FB, Youtube, etc.) del Telefono Verde Malattie Rare del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS. Cinque video divulgativi faranno conoscere I contenuti dei primi cinque progetti più votati da un apposito comitato scientifico.
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